[懶太太]
一打三 居家日記 day 48
老三乖乖長大,要陪他的時間就更多了。今天他只要沒有姐姐在旁邊,放在地墊上就哭哭。
他的哭聲宏亮,兩位姊姊會說好吵喔,甚至毛毛會敏感到遮住耳朵,要一起哭。我只好抱起9kg的他,不讓乖乖睡,我無法休息;讓乖乖白天睡,他晚上便會時不時會起來,陪睡的先生要一直哄。
我們夫妻倆的疲憊是增加的,並沒有隨著小孩習慣在家而減輕!(大哭)
另外看到PTT上有一篇文章說,看到配偶親戚六個月的小孩,很多自閉兒的特徵,到底該不該講出來?
我跟我先生都是烏鴉,都會忍不住講出來,去追蹤一下耶!
我們覺得早期發現早期治療是很好的,但就是要考慮怎樣讓對方知道妳的善意跟關心。
毛毛生出來第二天,巡房的小兒科醫生便覺得她異常,建議我們去看小兒遺傳科。婦產科醫生則是說應該還好吧,只是毛髮多一點,哭聲微弱。
不同科別的醫生,看到的差異性真的很大。
六個月開始早療,到現在大動作沒有啥問題,我一直覺得當年的辛苦很值得。
要是我的話,會幫忙找比較了解自閉類的小兒科醫生,要溫和有力的,讓親戚信任,定期追蹤。若沒有問題最好,若有問題,也能把握住早療黃金期。
就當我們瞎操心吧,當年也不知道會生出罕病啊!
既然有這方面的經驗,就會到處提醒人,產前檢查啥都要做,多早療!生命是無法預期的!
影片為乖乖打鼓,五個月會打,他真的很有活力啊!!!!!!(泣)
產前檢查ptt 在 醫師。娘(隔壁張太、兔) Facebook 的最讚貼文
[早產兒的醫療其實是很昂貴的]
可能太醫早產兒看多了,懷第一胎的時候,一滿36週他就緊張兮兮地說要我開始休假因為「隨時都可能會生」。結果老大拖到40+5還沒動靜只好直接剖腹攻堅進去抓人。(幸好決定剖腹因為阿倫4080超大隻的,不然我現在應該一直在漏尿)
雖然禾馨金城武提倡「懷孕不是生病」,要孕婦做自己愛自己,但是大家還是要記得,懷孕本來就會有各式各樣的風險:早產、臍繞頸、羊水栓塞⋯ X5的重點是:這些風險都存在,不會因為孕婦做了什麼、或沒做什麼而發生。(除了得罪華妃)(會被下麝香)(還是歡宜香?忘了)不過,聽說現在禾馨有技術可以讓妳知道有沒有早產的風險,聽起來好威風~ 如果產前很想把握最後時光呼吸自由的空氣又怕像這則新聞一樣旅行到破產的話,去找X5做檢查評估吧!
林思宏醫師
PTT有中文版的新聞內容傳送門在此: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1492591432.A.4CA.html
產前檢查ptt 在 運動營養師 楊承樺 Facebook 的最佳貼文
[怪醫黑傑克vs. 叛逃的駕駛員]
[怪醫黑傑克vs. 叛逃的駕駛員]
我的童年記載著天才外科醫師黑傑克。
有一集,來自極權國家的飛行員,駕著他們國家的秘密戰機,低空飛行躲避雷達,冒著被自己國家擊落的危險,載著他太太和剛出生的小孩,越洋來到黑傑克的家。因為他的小孩罹患了嚴重的發紺性先天心臟病,自己的國家群醫束手,而他是國家的秘密武器的種子教官,不被允許出國,他只好冒著生命危險,駕機叛逃來找黑傑克。
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黑傑克翻遍所有文獻,無法執行完全矯正手術。最後幫他太太和小孩循環合一,讓母親供氧給小孩,等小孩大一點,可以承受第二階段手術,再將她們分開。
飛行員感謝完黑傑克,毅然將飛機開回,接受自己國家的審判。
...
原作者手塚治虫已逝多年,漫畫黑傑克早已畫下最終章。
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我們這裡也有黑傑克。
今年二月,在馬來西亞一對夫婦,生了一個複雜先天心臟病小孩,產前似乎沒診斷出來。
小孩輾轉送到一位台大畢業的華裔小兒科醫師,經檢查發現為 hypoplastic left heart syndrome,他把病患轉診到吉隆坡心臟中心,說預後不好, 不願意開刀,這位醫師又幫她們洽詢新加坡 KKH 和 Glaneagle ... 他們也一樣不願意接受這個病人。結論都是建議安寧治療了。
病患從吉隆坡轉回去,但這位醫師心頭熱血,不願病患在他這裡等那一天到來,因此幫他詢問國際轉送病人的方法。最後父母花了4萬美金包了架專機,附上該有的救護設備,該醫師親自護送,把小孩送到松山機場,再緊急送到台大兒童醫院。我們的醫龍在門口親自迎接。
這時馬來西亞隨同人員已經又餓又累,這位華裔醫師帶他們到西門盯吃飯。
小孩順利在台灣進行了兩階段的Norwood手術,第一階段花了大概台幣200多萬元,第二階段花了100多萬元的醫藥費。父母在台灣,住了8個多月,期間住了麥當勞之家,後來在新店租了房子,一直到小妹妹做完第二階段Norwood手術,適應良好,才歡喜地回到馬來西亞。
父母並不富有,搭專機來時,護送的醫師自己也補貼了一部份飛機費用,飛機公司也給予折扣。後來所有花費超過5百萬,靠募款補足了數目,也還了醫師和飛機公司錢。
善良的人們,幫助了這對善良的夫妻。
今年八月,另一對泰國夫妻,也是同樣遭遇,在生產前詢問我是否可能在此以同樣方式幫忙他們。當時也說會找慈善機構幫忙,可惜後來沒有下文。
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台灣真是寶島。
歸功於健保的大恩大德。
但病人是花自費,關健保甚麼事?
為什麼醫院不能像黑傑克一樣自己定價錢?
這就是問題所在,即使是自費項目,健保對很多品項及開刀的價格還是有決定權。
(真是錯亂了,你健保不付錢就算了,還規定你醫院不能給專家收應該有專業價錢。)
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最近開完Norwood第二階段的"鋼彈妹",從馬來西亞來台灣回診。
媽媽說,她們在新加坡檢查都覺得自己像天竺鼠,醫生叫她每月掃心超,檢查時一邊查 google,看 Norwood operation怎麼開,看開完的心臟會長怎樣,可能是當地的MO吧(住院醫師級別)。
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可能只有台灣人覺得台灣醫療水準差,還有健保署覺得台灣醫生專業不值錢(或根本不用錢)。
只是醫師不是上帝,手術不一定都以成功收場。醫龍也碰過小孩狀況不好,家屬來大鬧加護病房,揚言要起他全家的底,報給蘋果日報。
醫龍的太太跟我說:「學長,我們若真的上了水果日報,請幫我默哀。還有我已經跟我小孩說了,如果同學笑你,要忍過去不要回嘴。」
當醫生當到這樣,悲哀。現實到底和漫畫不一樣。
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對照最近在PTT流傳的兩件事(不是醫龍的病人),
我期望這國家下一代還有心臟外科醫師要救他們。
https://www.ptt.cc/ask/over18…
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